脱ステロイドにより皮膚が取れるという思いをし、それでも痒くて痒くて、掻いていると痒いところが逃げていく。ぐちゃぐちゃになるまで搔き壊した後、血だらけになり自己嫌悪に陥る日々。生まれてはじめて人間やめたいと思いました。 こんな思いをしたKKさんは現在の主治医と出会い、入院治療でまさに目からうろこの治療で症状が改善。今まで使えなかった普通の人と同じ柔軟剤やシャンプーも使えるようになり、ネイルも楽しんでいます。
KKさん（44歳）
続きを読む »喘息やアトピーの症状がひどいときは誰でもが何で自分だけがこんなつらいめに遭うのだろうと気持ちも落ち込みます。適切な治療で症状が良くなり、心身ともに健康になって笑顔を取り戻した方々の体験談をご紹介します。さあ、病気を乗り越えてあなたも笑顔を取り戻しましょう！
アトピー性皮膚炎の体験談 | 気管支喘息の体験談 | アトピーを越えて
2017年9月30日
脱ステロイドにより皮膚が取れるという思いをし、それでも痒くて痒くて、掻いていると痒いところが逃げていく。ぐちゃぐちゃになるまで搔き壊した後、血だらけになり自己嫌悪に陥る日々。生まれてはじめて人間やめたいと思いました。 こんな思いをしたKKさんは現在の主治医と出会い、入院治療でまさに目からうろこの治療で症状が改善。今まで使えなかった普通の人と同じ柔軟剤やシャンプーも使えるようになり、ネイルも楽しんでいます。
KKさん（44歳）
続きを読む »2017年7月 1日
病院に入院中に30歳の誕生日を迎えたJさん。「顔が爆発する」と思うほど顔から汁が出て、痒さと痛さからショック症状になり起き上がれないという悪化を経験しました。その後はステロイド等でコントロールすることができ、薬を使わなくてもよい状態に。そしてオーストラリア人のご主人と結婚し、ご主人が「かわいいです」と繰り返し言ってくれることで傷ついてきた心も癒されているとのこと。ひどかったアトピー性皮膚炎を乗り越えて幸せをつかんだ方の体験談は希望の光となることと思います。
JMさん（49歳）
続きを読む »2016年2月13日
社会人になり、突然発症したアトピー性皮膚炎にとまどうHTさん。引っ掻いたところから血が滲み、痛くていすにも座れなくなる。それまで活発に行動していたのがウソのように行動ができなくなり、精神も萎えていった。そんな毎日から「そのうちなんとかなる」と思い地道に治療をしていき、自分なりの良くなる方法をみつけて良くなってきました。今では仕事に趣味に活躍するHTさんです。
HTさん（44歳）
続きを読む »2015年9月12日
標準治療を始めてから５～６年ほど経つだろうか。アトピー性皮膚炎（以下「アトピー」と表記）がひどかった頃の自分にはできなかったことが、標準治療を始めてから、たくさんできるようになった。暑い季節には半袖・半ズボンを着て、仕事や遊びの疲れでシャワーを浴びずに寝ることや（薬をつけないで寝てしまうこともある...）、人の家に泊まることや、ジムで汗を流すこと、大浴場に行くことなど、アトピーがない人にとっては当たり前のことが、20代後半になってようやくできるようになった。これから、自分とアトピーの関係を振り返っていこうと思う。今、アトピーによって出口の見えない苦しさの中にいる方々の何かのきっかけになれることを願って。
（THさん / 29歳）
続きを読む »2015年7月18日
高校生のときにアトピー性皮膚炎を発症したＡさん。病院での治療を受けるも症状は治まらず、「なぜ自分だけが皆と同じように日々を楽しんだり、笑ったりしてすごせないのだろう」と悩む日々でした。アトピー・引きこもり・祖母の介護の経験をふまえ、自分はどういう性格なのか、どうしたらアトピーが悪化するのかわかってきたのです。
（匿名さん / 38歳）
続きを読む »2015年1月10日
2014年5月9日
小さい時から悪化と軽快を繰り返しながら、高校３年のときに急激に悪化。ステロイド外用薬を塗っても効かないという不安を乗り越え、正しい治療をすることで良くなっていきました。仕事でのストレスで悪化するときもありますが、ジョギングでリフレッシュするなど自分なりのコントロール法をみつけて、今では資格試験に挑戦するなど自分らしく生きる道をみつけたMEさんです。
（M.Eさん / 37歳）
続きを読む »2013年10月5日
私のおなかには、今、赤ちゃんがいます。くすぐったいくらいの胎動を感じています。そして、私のすぐ横では娘が遊んでいます。まだまだ意思の疎通もままならない１歳。その隣には、私たち家族のために毎日仕事をがんばってくれている大切な旦那さまがいます。世間から見れば、特別うらやましがられることもない一般的な家族。６年前の私には思い描けなかった〝家庭を築く〟という、夢のような日々を、今は過ごしています。『アノ時』が本来の私の人生であったならば、今は天国で暮らしているようなものでしょう。と、冒頭から平凡な〝幸せ〟を自慢しましたが、もしそれでもよろしければ、私が生きてきた日々を振り返りながら、皆さんに〝幸せ〟のおすそ分けができればと思います。
（荻野美和子さん / 34歳）
続きを読む »2013年7月20日
2013年4月13日
改めて振り返ってみると、僕は生まれてから現在に至る24年間、アレルギーと闘い続けてきました。この年齢を迎えるまで非常に多くの困難と対峙し、やっとの思いで乗り越えてきました。
（福島県 ＨＫさん / 24歳）
続きを読む »2012年12月29日
中学生のころからのアトピー性皮膚炎で、高校生の頃に悪化し、涙に暮れる日々のNWさん。周りからの励ましにもポジティプな気持ちになれず悩んでいました。
転機になったのは国際ボランティアとして行ったバングラディッシュ。恵まれた環境にある自分を発見し、感謝する心が生まれたときです。そして今は就職し、やりたいこと、行ってみたい場所、勉強したいことがたくさんあります。 と希望に満ちた体験記を書いてくれました。
（山梨県 NWさん / ２０歳）
続きを読む »2012年8月25日
看護師として活躍していたYKさんですが、仕事の疲れからアトピー性皮膚炎が悪化し、もっと良くしたいという思いから、脱ステロイドを決意。黄色い浸出液が体から流れ出し、衰弱していきました。ほとんど寝たきりになるくらいに悪化してつらい毎日でしたが、ステロイド治療を再開して生きる力が湧いてきました。今は結婚し、ご主人と息子さんに囲まれ幸せに暮らしています。
（神奈川県 Y・Kさん / 34歳女性）
続きを読む »2012年6月30日
幼少時からのアトピー性皮膚炎に悩まされ、体質改善をしようと飲み始めた健康食品で全身が悪化。ステロイドに対する強い恐怖心から治療を避けていたが、心配した夫が買ってきた本にアトピービジネスで悪化した人のことが書いてあり、自分の症状と一致することがわかった。紅皮症と診断され大学病院に入院して標準治療をして腫れあがっていた顔の症状も軽快。今はお子さんにも恵まれ、幸せな日々を送っています。
（埼玉県 Ｎ・Ｎさん / 29歳女性）
続きを読む »2012年2月5日
Ｔ・Ｋさんは当会のホームページの東日本大震災の体験記募集に応募してくださいました。未曾有の震災に遭い、生き方まで見直すことになったという言葉に感銘を受けました。そして当会のことを知り、標準治療がしっかりできるようになっていたために被災後の不自由な生活の中でも症状の増悪が防げたというのはたいへん嬉しいことです。
アトピー性皮膚炎を持ちながら生きていると、さまざまな困難が待ち受けていますが、それを乗り越えていくためにどうしたら良いかを考えさせられる体験記です。
（宮城県仙台市 Ｔ・Ｋ さん / 女性 ）
続きを読む »2010年9月12日
2010年9月12日
ステロイドの情報に迷い様々な治療をし、やっとたどりついた標準治療で良くなった荻野さん。つらかった日々からグアム島で太陽を浴びて笑顔になれるまでの体験談です。
（埼玉県 荻野美和子さん / 女性 / 31才）
続きを読む »2010年9月 8日
幼少期からのアトピー性皮膚炎でも明るく活動的なIさん。皮膚科医の治療を受けながらも軽快することなくつらいままに仕事も続け出産も乗り越えてきました。やっと標準治療に出会うことができ、快適な毎日になり、さらに多方面に活躍しています。
（東京都 Y・Iさん / 女性 / 患者暦52年）
続きを読む »2010年9月 8日
アトピーを良くしようと始めた民間療法で生きているので精いっぱいというところまでどんどん悪化してしまった山本さん。そこから立ち直って、今ではPTAの役員や仕事もがんばる元気なお母さんになりました。
（東京都 山本千鶴さん / 女性 / 38才）
続きを読む »2010年9月 8日
2010年9月 8日
アトピーがあると恋愛や結婚に不安を持つ方もいることと思います。アトピーがひどかったときに普通に接してくれ、良くなったときは一番喜んでくれた彼。この人ならこの先どんなことがあっても私を受け入れてくれると思い結婚に至ったとのことです。
（埼玉県 荻野美和子さん / 女性 / 31才）
続きを読む »2010年9月 8日
幼いときからアトピーで、さらに漢方治療のためにステロイド外用薬を抜いてひどい状態になってしまったOさん。人間関係に疲れ人と会うことに恐怖を覚えるようになり引きこもりに。そこから脱出し、笑顔を取り戻していった体験談です。
（東京都 W・Oさん / 男性 / 25才）
続きを読む »2018年3月31日
苦しいときは、あと何時間で薬が飲める、そんなことばかり考えていました。内服や点滴で、体の中にたくさんの薬を入れていると、本当に良くなるのだろうか、これからどうなってしまうのだろうと泣きそうになりました。風邪が治って咳がおさまっても、常に呼吸が苦しかったです。
（H.M さん / ４２歳）
2015年9月12日
ぜんそくをパートナーとして人生を歩くことを基本に生活をしてきたことで、現在の私があると思っています。ぜんそくとともに歩んできた私が、相手であるぜんそくとの生活の一端をみなさんへ紹介し、参考にしていただければ幸いです。
（中川典雄さん / ７１歳）
2013年11月9日
あおぞら387号(平成16年2月1日発行）でお母様が息子さんの喘息体験記を書いてくださってから約１０年、小児ぜんそくで苦しんだ当時の心境を２５歳になった息子さん自身が書いてくれました。
（千葉県 T・S）
2013年9月14日
持って生まれた喘息患者だった私は物心ついてから喘息でなかった私を憶えていません。それでもこうしてこの齢まで生きてこられました。ここに拙文ですが、私の喘息体験を書かせて頂きます。
神奈川県 AT（70歳）
2013年3月2日
58歳でぜんそくを発症した稲葉さん、最初は専門医にかかることができずなかなか良くなることができませんでした。友の会の紹介で家の近くの専門医に通院するようになり、安心して治療をすることができるようになりました。吸入ステロイド薬での治療をはじめ、日常生活で心がけることや薬の使い方などを講演会などで自ら勉強することで良くなっていきました。
（東京都 稲葉 吉治 さん / 64歳男性）
2012年10月13日
最初はぜんそくを甘く見ていたと振り返る菅野さん。仕事でがんばりすぎ、発作を繰り返してどんどん悪化。それでもハンドネブライザーやステロイドを飲んで仕事をを続けていました。そうするうちにぜんそくも悪化し、ステロイド糖尿病も発症してしまいました。今の主治医に出会い、ぜんそくの治療、糖尿病の治療も変えて良くなっていくまでの体験談です。
（東京都 菅野 祥 さん / 39歳女性）
続きを読む »2012年2月28日
振向いたときには津波が足元まできていた。ポケットにメプチンを入れて夢中で津波から逃げて命からがら助かった S・Kさん 。ぜんそくを持ちながらの避難所生活などつらい日々を寄稿してくださいました。被災の現状がひしひしと伝わってきます。病気を持つ者として日頃の備えも大切なことを伝えて下さっています。
（宮城県気仙沼市 S・Kさん / ６７歳女性）
続きを読む »2010年9月 8日
2010年9月 8日
2010年9月 8日
幼少期からの喘息でよくならず重積発作を起こして意識不明に。ステロイド吸入を使うようになり軽快してきました。趣味の登山も続け、念願の徒歩での英国横断を達成するまで元気になりました。
（佐藤由弘さん / 男性 / 66才）
続きを読む »2010年9月 8日
幼い頃からの喘息にも負けず、喘息専門医として活躍する久保先生。患者の気持ちがわかる医師として様々な活動をしてきました。自己の治療を振り返ってのメッセージも。
（和歌山県 久保裕さん / 男性）
続きを読む »2010年9月 8日
喘息があると結婚や恋愛に不安を持つ方もいることと思います。病気を持つことの不安を乗り越えてめでたく結婚した佐藤さんからのメッセージです。奥様も喘息の佐藤さん夫妻の2人で支え合いながら生きる喜びが伝わってきます。
（東京都港区 佐藤瑞穂さん / 男性 / 35才）
続きを読む »良くなったり悪くなったりを繰り返すアトピー性皮膚炎。治療に不安を持ったり、長期間にわたる治療にモチベーションが下がったりしている方も多いと思います。
〇治療をすることで何ができるのだろう。
〇アトピー性皮膚炎を持ちながらどのようなことができるのだろう。
このような疑問を持つ方に、アトピー患者の先輩からのメッセージをお届けします。これをヒントに皆さんもご自身の人生を「自分らしく生きるために」どのようにしていったらよいか、考えてみていただけると良いと思います。(丸山)アグレッシブな人生のチャレンジ！
～わたしらしく生きる～
●念願のエアロビクスインストラクター●
「5.6.7.8...let's go!」インカム付けて、パワフルに声出してダンス！現在わたしはエアロビクスインストラクターをしています。エアロビクスは、新社会人の時やりたかった仕事で、狭き門であるフィットネスクラブの内定をもらい、いざ就職！と思った矢先、夢半ばに諦めた仕事でした。あれから13年、その夢が実り始めています。
その夢をつぶしてしまった原因こそがアトピー性皮膚炎。プロトピック軟膏もすでに発売され、確立された治療があるのにもかかわらず、"ステロイドは危険"という、地に足の着かない情報を信じ込み、漢方治療を開始しました。その後5年半もの地獄生活が待っているとは知らず...。
●魔法の入院？●
仕事や恋愛、おしゃれなど人生を一番満喫できるであろう20代に、わたしは人目を反らし、ただれた皮膚が見えないように、夏でも長そでを着るような日々を送る毎日。（正しいアトピーの治療を知らないだけで）精神的にもどん底に落ちたわたしは、親戚の叔母に連れて行かれるがままに皮膚科へ。そこは何も特別な治療ではなく、ステロイド外用薬を用いた標準治療でした。新たな治療を探す気力もないので医師に言われ入院。入院中は症状に合った薬を塗布する。ただこれだけ、いわばお勉強入院です。日に日にかゆみのなくなっていく皮膚。同時にステロイド恐怖へのマインドコントロールは解かれていきました。退院する8日後には、赤身の引いた皮膚に戻りました。いいえ「戻る」というのは、嘘かもしれません。傷の少ない綺麗な皮膚がわたしの体を覆っている、生まれて初めての感覚でした。
●イキイキと生きる！●
女性は肌がきれいなるだけで、とても欲張りになるものです。好きな香りのお化粧をし、アフター５は職場の人と飲み会、夜の東京は落ちているゴミでさえキラキラ輝いて見えました。そして、男性とお付き合いして数年後結婚。今はふたりの子どもに恵まれています。2歳差なので、双子を育てているようなあわただしい毎日で、すっかりどん底を生きた過去を忘れてしまっています。
アトピーが良くなってからは、結婚と子育てのほかさらに、エアロビクス講師のチャレンジ。これからもその年齢に合ったチャレンジをしていき、常に楽しい人生を送りたいと願っています。アトピーに翻弄されていた時代は、アトピーが生活の真ん中にいたように思います。アトピーでもこれはできる、アトピーだからこれはできないとか。でもそうではありません。
正しいアトピー治療の知識を持つことで、当会のスローガン「アトピーを越えて自分らしく生きる」が実現するのだと確信しています。
かゆみを気にせず普通に過ごせる毎日にする為に
脱ステロイドから標準治療に切り替えて9年。体験談を寄稿してから約2年。もうそんなに時間がたつのか、と思う程かなり皮膚の状態が良くなりました。今の治療では、かゆみを完全に断ち切る事が出来ないので、毎日の経験とその日の気象などを見ながら、塗る薬を決め、いかにして良い状態を維持するかに腐心しています。
標準治療を始めてから約7年は治りが悪い時期があり、軟膏を塗るのが嫌になる事もありました。特にプロトピックはステロイドよりも副作用が出やすいので「外用で使いたくない薬」でしたが、ようやくプロトピックを塗るようなったのは、塗る方法を独自に考案してからでした。それ以降は状態も良くなり、今では汗をかいてもかゆみがほぼ抑制されるまでに良くなりました。
生活の大半を過ごす仕事においては、出来る限り身体に悪影響が出ない様にしています。それでも9年も仕事をしていると、身体を壊す事もありました。頻繁に環境が変わったり、激務や徹夜もザラでした。傷がひどい時には独断で一時的にデルモベートを仕事中に塗ったり、何度も身体を壊して、全く気力をなくした時期がありました。病気と戦い、煩わしくても渋々と薬を塗る・飲む、ですので正直しんどかったですね。ではどうやってそれを乗り越えたのかというと、家族だけでなく友の会にて同じ様な病気を持つ友人や知り合いと悩みを共有出来たのも一因だと思います。
土曜に仕事がない時は、友の会にて主にIT技術支援などをしています。その他では、講演会チラシの制作をこれまで4回、展示用パネルを1回制作しました。毎回何を描こうか悩みますが、確実に自分の作品が世の中に出るので、良い勉強になります。
職場の方も、何だかんだ言っても上司と相談の上で、配転など対応をしてもらい、今では良い仕事に巡りあえた事、ある程度人にも恵まれて、継続して勤められているので、それなりに良かったと思っています。
やる気が回復してきてからは、自分は何をしたいのか自問し続けました。社会人サークルに参加したり、友人と情報交換をしながら、昨年秋から始まった交流サービスを見つけて「これだ！」と思い、参加するようになりました。そこで同人ゲームの開発に参加したり、懇親会等で新しい出会いが増えました。最近では講演会のチラシや運営の経験を活かし、開発した同人ゲームの宣伝用チラシを作ったり、交流会の幹事もしています。今までの経験に無駄はないと改めて思いました。これからも充実した生活が送れるようにしたいと思います。
治療は人生の最終目標ではない、通過点である。最後にこの記事を読んで頂き、少しでもお役に立てば幸いです。
たくさんの幸せを味わう
私は十代の後半から二十代前半くらいにかけてアトピーの症状が酷く、特に顔面から首にかけてが真っ赤になり浸出液も止まらず、自暴自棄かつ暗い思春期を過ごしてきました。
現在は三十代半ばですが、見た目には殆どアトピーとわからず、生活に支障が出ない程度に回復しています。ここまで回復できたのは、昔に比べてプロトピックなどいい薬が出てきた事もありまずが、根本から治そうと躍起にならなかったのがよかったのだと思います。漢方にも通った事がありますが、通院中に先生が病死してしまい、先生が自分の病気も治せないで死んでしまうのでは漢方の効果はいかがなものかと疑いを持ってしまい、元々無精者だった事もあってそれ以来保険適用外の漢方には行ってません。
結局、自分が無理をしないでできる治療が一番効果的なのだと思います。普通の皮膚科に行って薬を貰って塗る。一生医者に通い続けなければいけないのかと憂鬱になるかもしれませんが、医者に行って薬を貰って塗ったら普通の生活ができるのなら、根本治療など難しい事を頑張るよりこっちの方が気楽です。
症状が落ち着いた事もあり、近年は比較的アクティブに活動しています。野外フェスに行ったりライブに行ったり、時々ですが仕事終わりに友人と食事やカフェに行ったりしています。
先日は初めて立ち呑み屋に行きました。立ち呑み屋は狭いのですが値段も安く、活気がありました。通常立ち呑みはさくっと呑んで早めに店を出るのがオツなのでしょうが、その日私と友人は三時間近く店にいました。通勤電車の小一時間でさえ立っているのが辛いというのに、この長さは正気の沙汰とは思えません。きっと店の活気に呑まれて時間を忘れてしまったのでしょう。友人と話をしている間、ふと我に返ると自分も社会の風景の中の一員になれている気がして幸福でした。昔、症状の酷い頃だったら、狭いお店の中で知らない人の傍に三時間近くいるというのは苦行だったでしょう。しかし今は症状がかなり良くなりましたし、そもそも誰も人の顔なんて見ていない事を知りました。それでももしも何かを言われたら、倍返しにしてやろうという気概も生まれました（笑）
これからも地味にですが、色々な場所に行って幸福を味わおうと思います。
かゆいときには掻いちまえ
「ふう、たまんねえなぁ、この痒み。」
夜、仕事から帰ってくると、誰も見ていないのをいいことに、遠慮なく全身を掻きむしり、「あーあ、またやっちゃった。」と後悔しつつ、床に散らばった鱗屑(りんせつ)（はがれ落ちた皮膚のくず）をホウキとちりとりで片付けたあと、徐ろにお風呂に入りながら「うー、今日もしみるねぇ」...
２８歳のとき、突然アトピー性皮膚炎を発症して以来、もう１５年以上も同じような生活を続けています。これまでに症状が出た所は、頭皮、顔、首、腕、手、指、お尻、太腿、膝、脛、足首、足の指と体中のあらゆる部位に及んでいます。数年前からは目と耳の中にまで出てきました。
最初は痒みと痛みに呻き、出血に驚き、およそ人間の皮膚とは思えないほど真っ赤に変色した肌を目の当たりにして、「一体俺の体はどうなっちまうんだ？」と落ち込んだ時もありました。しかし、人生割り切ることが肝要です。
アトピーは完治するような病気ではなく、症状を抑えながらいかに上手くつき合っていくかがポイントです。私の場合、前述のように痒いときはガマンせずに掻いて、後でしっかり薬を塗ってコントロールするというやり方で乗り切っています。お風呂のあと、保湿剤を全身に塗り、症状のひどい所は強めのステロイド、軽い所は弱めのステロイド、顔はプロトピックと使い分け、これで朝になるとけっこう治まっています。なるべく早く家を出てラッシュに揉まれないようにし、仕事も集中して取り組めば、意外と痒みも忘れることができます。（上司に面倒な仕事を言い渡されたときは無意識に腕を掻いていますが...）集中力を切らさないようにしてなるべく時間内に仕事を片付け、早く退勤すればそれだけストレスも軽くできます。
ステロイドの副作用で赤い糸ミミズのような毛細血管が皮膚に浮き出てきたこともありましたが、最近では消えつつあります。細胞が日々入れ替わっている証拠です。
治らぬ病を抱えた悲劇のヒーローになるのではなく、正しいスキンケアと薬の使い方を覚え、日々役に立ちそうな情報を手に入れて自分なりの健康を維持するようにしていけば、何ということはないのです。
というわけで、今日もホウキとちりとりを手に掃き掃除に勤しみながら、けっこう楽しくやっています。