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長年、喘息やアトピー性皮膚炎と付き合い、苦しみを乗り越えてきた相談員が患者の立場からアドバイスを行います。疾患を持つことによる心の悩みや不安も、同じ患者だからこそ理解できる相談員が、ピアカウンセリング(仲間同士の相談)をすることでサポートします。
Aリーン はい日本アレルギー友の会です。
Bあのーアトピーに良い病院を紹介してほしいのですが。
A今はどのような状態ですか。
B顔は赤くなって汁のようなものが出てきているし、体はひっかき傷だらけで血が出ています。ステロイドは怖いと聞いたので使っていません。
A薬を使わないとつらいでしょう。
Bはい風が吹いてもヒリヒリして痛いですし夜もかゆくて眠れません。
A私もそういう時がありましたからつらさは良くわかります。痛いのもつらいですが皮膚が気になって外に出たくなくなるでしょう。
B前はアルバイトをやっていましたが今は働くのもつらくて仕事はしていません。家にずっといる生活です。
Aそうですか。お薬を塗って治療すればもっとよくなると思うのですがステロイド外用薬は怖いと思っていらっしゃるのですね。
ところで今おいくつですか?
B23才です。皮膚が痛くて、かゆくて、汚くて何もできないですし、死にたいと思うこともよくあります。でもこのままじゃいけないと思う気持ちもあります。
Aまだまだこれからたくさんのことができる年齢ですね。23才という人生の中でも輝いているいい年代に家にこもっていてはもったいないと思いませんか。
Bそれはそうですけど・・・
A友の会に電話をしてきてくれたということは、自分で何か今の状況を変えたいと思ったからではないですか?
Bそれもありますね。皮膚が痛くて、かゆくて、汚くて、何もできなく、こんなつらい毎日なら死んだ方がましだと思うこともよくあります。でもこのままじゃいけないと思う気持ちもあります。
Aそうですよね。今は皮膚がつらいから何でもマイナスな考えしかできなくなっていると思います。皮膚が良くなれば、もう少し気持ちが楽になるのではないかと思いますよ。良くなるためにはステロイド外用薬できちんと治療することが必要です。やってみませんか?
Bこんなひどくなっても良くなれるのでしょうか。
Aもちろんです。自分で治療する気持ちを持ってきちんと治療すればアトピーは良くなります。そんな難病じゃないんですよ。
Bいままで病院にいって薬をもらうだけで何の薬かも知りませんでした。ステロイド外用薬は良く効くからなおさら怖いと思っていました。自分の病気の知識を持つことが大切なのですね。
Aまた不安になった時、先生の治療に納得がいかない時などいつでもお電話してくださいね。
B同じ年代のアトピーの人たちと話したりできますか?アトピーがあっても仕事はできるのかなど聞きたいことがあります。もう一度良くなって人生をやり直したいのです。
A同じ患者同士だからわかりあえることもたくさんあると思います。ひとりじゃないと思うだけでも安心できますね。アトピーでも素敵な人生を送ることができるのですよ。わたしたちと一緒に良くなっていきましょう。
症状のつらさや不安を主治医や家族に言ってもわかってもらえないという経験はありませんか。
たとえば喘息では
「気管の奥の方が詰まっている感じがする」「奥に痰が詰まって苦しくなり、胸が痛くなったり、背中が鉄板を背負っているように痛くなったりする」「吸入ステロイド薬を医師の指示通りに使っているのに良くならなくて不安」など。
たとえばアトピー性皮膚炎では
「顔が腫れて痛いし、体から血や浸出液が出てつらい」「体の中から湧き出るような激しいかゆみをどうしたらよいのか」「ステロイド外用薬が不安だ。本当にずっと使っていて大丈夫なのか」など。
つらいことや不安なことをそのまま私たち言ってみてください。私たちは言葉を聞いたただけでどんな症状なのか、どんな思いなのかがわかります。私たちもそのようなつらい症状を体験し、乗り越えてきたからです。つらい症状を理解したうえで、そこから抜け出る道を一緒に探していくのがピアカウンセリングです。自分の体や心のつらさを聞き、共感する人がいることによって治療に前向きに取り組むことができるようになってくると思います。
毎週火曜日・土曜日の11:00~16:00当会事務所までお電話ください。
03-3634-0865
メールでの相談も受け付け開始いたしました。
>こちらから
※すぐに回答できないことがありますので、あらかじめご了承ください。
私たちが喘息の療養相談を担当しています。
上野光子 坂本直美 佐藤瑞穂
治療しても目に見えてよくならないとき、病気・薬・主治医・家族とのことなど、さまざまな不安が出てきますね。そんなとき、同じ悩みを乗り越えた患者が、相談者に寄り添ってお話を伺い、よくなるためにアドバイスを行っています。
私たちがアトピー性皮膚炎の担当をしています。
丸山恵理 荻野美和子
皮膚のかゆみ、痛み、そして汚くなることのつらさ。私たちも体験してきました。つらいときはこのまま一生治らないのではないかと思ってしまいがちですが、前向きに治療することによって良くなることができるのです。良くなった何よりの証拠が私たちです。私たちと一緒に自分らしく生きる方法を考えていきましょう。